Behöver världen egentligen en till blogg?
Nej, antagligen inte, men jag startar en ändå!
Jag börjar med att återge en berättelse, som jag läste på en mycket god väns blogg. Den beskriver hur det är att leva med en osynlig sjukdom, på ett enkelt och osentimentalt sätt.
Med tanke på att vi firar sällsynta dagen idag tycker jag den passar att öppna med.
Den ursprungliga varianten är här: skedteorin
Min bästa vän och jag satt i fiket och pratade. Som vanligt var det mycket sent, och vi satt och åt pommes frites med sås. Som normala flickor i vår ålder, tillbringade vi mycket tid i fiket, och för det mesta talade vi om pojkar, musik eller trivial saker, som verkade mycket viktigt på den tiden. Vi gjorde aldrig allvar av något särskilt och tillbringade större delen av vår tid skrattande.
När jag gick för att ta en del av min medicin med ett mellanmål som jag brukade, stirrade hon på mig besvärat, istället för att fortsätta samtalet. Hon frågade mig sedan ut ur det blå hur det kändes att ha Lupus och vara sjuk. Jag var chockad, inte bara för att hon ställde en överraskande fråga, men också för att jag antog att hon visste allt som fanns att veta om Lupus. Hon följde mig till läkare, såg mig gå med käpp, och kasta upp i badrummet. Hon hade sett mig gråta av smärta, vad mer fanns det att veta?
Jag började att pladdra på om piller, om värk och smärta, men hon fortsatte fråga, och verkade inte nöjd med mina svar. Jag var lite förvånad, jag trodde att hon redan visste den medicinska definitionen av Lupus. Sen såg hon på mig med ett ansiktsuttryck varje sjuk person känner väl, ett uttryck av ren nyfikenhet som ingen frisk verkligen kan förstå. Hon frågade hur det kändes, inte fysiskt, men hur det kändes att vara mig, att vara sjuk.När jag försökte få tillbaka mitt lugn, tittade jag runt bordet för att få hjälp eller vägledning, eller åtminstone fördröja tiden att tänka. Jag försökte hitta de rätta orden. Hur svarar jag på en fråga jag aldrig kunde besvara för mig själv? Hur förklarar jag varje detalj, att varje dag påverkas, och ge henne de känslor en sjuk person går igenom med klarhet. Jag kunde ha gett upp, dragit ett skämt som jag brukar göra, och sedan byta samtalsämne, men jag minns att jag tänkte att om jag inte försökte förklara detta, hur kunde jag förvänta mig att hon någonsin skulle förstå. Om jag inte kan förklara detta för min bästa vän, hur kunde jag förklara min värld för någon annan? Jag var tvungen att åtminstone försöka.Det var i det ögonblicket skedteorin föddes. Jag tog snabbt varje sked på bordet, jag tog skedar från de andra borden också. Jag tittade henne i ögonen och sa "Här har du, du har Lupus". Hon såg på mig något förvirrad, precis som mans kulle göra själv om man fick en bukett av skedar. De kalla metallskedarna skramlade i mina händer, när jag samlat ihop dem och la dem i hennes händer.
Jag förklarade att skillnaden i att vara sjuk och vara frisk är att behöva göra val eller medvetet tänka på saker när resten av världen inte behöver. Den friska har lyxen att leva ett liv utan val, en gåva de flesta människor tar för givet.De flesta människor börjar dagen med obegränsat antal möjligheter och energi för att göra vad de vill, särskilt ungdomar. För det mesta behöver de inte oroa sig för effekterna av sina handlingar. Så för min förklaring använde jag skedar. Jag ville ha något för henne att faktiskt hålla, och för mig att sedan ta bort, eftersom de flesta människor som blir sjuka känner en "förlust" av ett liv de en gång hade. Om jag hade kontroll över att ta bort skedar, skulle hon veta hur det känns att ha någon eller något annat, i detta fall Lupus, som har tagit över kontrollen.Hon tog skedarna med spänning. Hon förstod inte vad jag gjorde, men hon är alltid redo för ett gott skratt, så jag antar att hon trodde jag var på väg att bygga upp ett skämt av något slag, som jag brukar när man talar om känsliga ämnen. Lite visste hon hur allvarlig jag skulle bli?Jag bad henne att räkna sina skedar. Hon frågade varför och jag förklarade att när du är frisk räknar du med att ha ett aldrig sinande utbud av "skedar". Men när du måste planera din dag och din ork, måste du veta exakt hur många "skedar" du börjar med. Det garanterar inte att du inte kan förlora någon på vägen, men det hjälper åtminstone att veta var du börjar. Hon räknade till 12 skedar. Hon skrattade och sa att hon ville ha mer. Jag sa nej, och jag visste direkt att det här lilla spelet skulle fungera när hon såg besviken ut, och vi hade inte ens börjat än. Jag har velat mer "skedar" i åratal och har inte hittat ett sätt att få mer, varför skulle hon? Jag berättade också att hon alltid måste vara medveten om hur många skedar hon har, och inte släppa dem eftersom hon aldrig kan glömma att hon har Lupus.
Jag bad henne att lista uppgifterna i hennes dag, även de mest enkla. Hon rabblade dagliga sysslor eller bara roliga saker att göra, jag förklarade hur var och en skulle kosta henne en sked. När hon nämnde att göra sig redo för arbete som hennes första uppgift på morgonen, avbröt jag henne och tog bort en sked. Jag sa "Nej! Du stiger inte bara upp. Du måste kämpa för att öppna ögonen, och då inser du att du är sen. Du har inte sovit bra natten innan. Du måste krypa ur sängen, och så måste du göra dig något att äta innan du kan göra något annat, för om du inte gör det kan du inte ta din medicin, och om du inte tar din medicin kan du lika gärna ge upp alla dina skedar för idag och i morgon också. Jag tog snabbt bort en sked och hon förstod att hon inte ens har klätt på sig ännu. Att duscha kostade en sked, bara för att tvätta håret och raka benen. Att nå högt och lågt så tidigt på morgonen kan faktiskt kosta mer än en sked, men jag tänkte att jag skulle ge henne en paus, jag ville inte skrämma henne direkt. Klä sig var värt en sked. Jag bröt ner varje uppgift för att visa henne hur varje liten detalj måste vara genomtänkt. Du kan inte bara hoppa i kläderna när du är sjuk. Jag förklarade att jag måste se vilka kläder jag fysiskt kan sätta på mig, om mina händer gör ont den dagen är knappar uteslutet. Om jag har blåmärken den dagen, måste jag ha långa ärmar, och om jag har feber behöver jag en tröja för att hålla värmen och så vidare. Om mitt hår faller av måste jag ägna mer tid åt att se presentabel ut, och sedan måste du räkna med ytterligare 5 minuter för att må dåligt över att det tog dig 2 timmar att göra allt detta.
Ända sedan denna kväll har jag använt skedteorin för att förklara mitt liv för många människor. Min familj och mina vänner hänvisar till skedar hela tiden. Det har blivit ett kodord för vad jag kan och inte kan göra. När människor förstår skedteorin verkar de förstå mig bättre, men jag tror att de lever sitt liv lite annorlunda också. Jag tycker den är bra för att försöka förstå vem som helst som har någon funktionsnedsättning eller sjukdom. Förhoppningsvis tar de inte så mycket för givet i deras liv i allmänhet. Jag ger en bit av mig själv, i alla bemärkelser när jag gör något. Det har blivit ett internt skämt. Jag har blivit känd för att säga till människor skämtsamt att de ska känna sig speciella när jag umgås med dem, eftersom de har en av mina "skedar".© Christine Miserandino
Nej, antagligen inte, men jag startar en ändå!
Jag börjar med att återge en berättelse, som jag läste på en mycket god väns blogg. Den beskriver hur det är att leva med en osynlig sjukdom, på ett enkelt och osentimentalt sätt.
Med tanke på att vi firar sällsynta dagen idag tycker jag den passar att öppna med.
Den ursprungliga varianten är här: skedteorin
Min bästa vän och jag satt i fiket och pratade. Som vanligt var det mycket sent, och vi satt och åt pommes frites med sås. Som normala flickor i vår ålder, tillbringade vi mycket tid i fiket, och för det mesta talade vi om pojkar, musik eller trivial saker, som verkade mycket viktigt på den tiden. Vi gjorde aldrig allvar av något särskilt och tillbringade större delen av vår tid skrattande.
När jag gick för att ta en del av min medicin med ett mellanmål som jag brukade, stirrade hon på mig besvärat, istället för att fortsätta samtalet. Hon frågade mig sedan ut ur det blå hur det kändes att ha Lupus och vara sjuk. Jag var chockad, inte bara för att hon ställde en överraskande fråga, men också för att jag antog att hon visste allt som fanns att veta om Lupus. Hon följde mig till läkare, såg mig gå med käpp, och kasta upp i badrummet. Hon hade sett mig gråta av smärta, vad mer fanns det att veta?
Jag började att pladdra på om piller, om värk och smärta, men hon fortsatte fråga, och verkade inte nöjd med mina svar. Jag var lite förvånad, jag trodde att hon redan visste den medicinska definitionen av Lupus. Sen såg hon på mig med ett ansiktsuttryck varje sjuk person känner väl, ett uttryck av ren nyfikenhet som ingen frisk verkligen kan förstå. Hon frågade hur det kändes, inte fysiskt, men hur det kändes att vara mig, att vara sjuk.När jag försökte få tillbaka mitt lugn, tittade jag runt bordet för att få hjälp eller vägledning, eller åtminstone fördröja tiden att tänka. Jag försökte hitta de rätta orden. Hur svarar jag på en fråga jag aldrig kunde besvara för mig själv? Hur förklarar jag varje detalj, att varje dag påverkas, och ge henne de känslor en sjuk person går igenom med klarhet. Jag kunde ha gett upp, dragit ett skämt som jag brukar göra, och sedan byta samtalsämne, men jag minns att jag tänkte att om jag inte försökte förklara detta, hur kunde jag förvänta mig att hon någonsin skulle förstå. Om jag inte kan förklara detta för min bästa vän, hur kunde jag förklara min värld för någon annan? Jag var tvungen att åtminstone försöka.Det var i det ögonblicket skedteorin föddes. Jag tog snabbt varje sked på bordet, jag tog skedar från de andra borden också. Jag tittade henne i ögonen och sa "Här har du, du har Lupus". Hon såg på mig något förvirrad, precis som mans kulle göra själv om man fick en bukett av skedar. De kalla metallskedarna skramlade i mina händer, när jag samlat ihop dem och la dem i hennes händer.
Jag förklarade att skillnaden i att vara sjuk och vara frisk är att behöva göra val eller medvetet tänka på saker när resten av världen inte behöver. Den friska har lyxen att leva ett liv utan val, en gåva de flesta människor tar för givet.De flesta människor börjar dagen med obegränsat antal möjligheter och energi för att göra vad de vill, särskilt ungdomar. För det mesta behöver de inte oroa sig för effekterna av sina handlingar. Så för min förklaring använde jag skedar. Jag ville ha något för henne att faktiskt hålla, och för mig att sedan ta bort, eftersom de flesta människor som blir sjuka känner en "förlust" av ett liv de en gång hade. Om jag hade kontroll över att ta bort skedar, skulle hon veta hur det känns att ha någon eller något annat, i detta fall Lupus, som har tagit över kontrollen.Hon tog skedarna med spänning. Hon förstod inte vad jag gjorde, men hon är alltid redo för ett gott skratt, så jag antar att hon trodde jag var på väg att bygga upp ett skämt av något slag, som jag brukar när man talar om känsliga ämnen. Lite visste hon hur allvarlig jag skulle bli?Jag bad henne att räkna sina skedar. Hon frågade varför och jag förklarade att när du är frisk räknar du med att ha ett aldrig sinande utbud av "skedar". Men när du måste planera din dag och din ork, måste du veta exakt hur många "skedar" du börjar med. Det garanterar inte att du inte kan förlora någon på vägen, men det hjälper åtminstone att veta var du börjar. Hon räknade till 12 skedar. Hon skrattade och sa att hon ville ha mer. Jag sa nej, och jag visste direkt att det här lilla spelet skulle fungera när hon såg besviken ut, och vi hade inte ens börjat än. Jag har velat mer "skedar" i åratal och har inte hittat ett sätt att få mer, varför skulle hon? Jag berättade också att hon alltid måste vara medveten om hur många skedar hon har, och inte släppa dem eftersom hon aldrig kan glömma att hon har Lupus.
Jag bad henne att lista uppgifterna i hennes dag, även de mest enkla. Hon rabblade dagliga sysslor eller bara roliga saker att göra, jag förklarade hur var och en skulle kosta henne en sked. När hon nämnde att göra sig redo för arbete som hennes första uppgift på morgonen, avbröt jag henne och tog bort en sked. Jag sa "Nej! Du stiger inte bara upp. Du måste kämpa för att öppna ögonen, och då inser du att du är sen. Du har inte sovit bra natten innan. Du måste krypa ur sängen, och så måste du göra dig något att äta innan du kan göra något annat, för om du inte gör det kan du inte ta din medicin, och om du inte tar din medicin kan du lika gärna ge upp alla dina skedar för idag och i morgon också. Jag tog snabbt bort en sked och hon förstod att hon inte ens har klätt på sig ännu. Att duscha kostade en sked, bara för att tvätta håret och raka benen. Att nå högt och lågt så tidigt på morgonen kan faktiskt kosta mer än en sked, men jag tänkte att jag skulle ge henne en paus, jag ville inte skrämma henne direkt. Klä sig var värt en sked. Jag bröt ner varje uppgift för att visa henne hur varje liten detalj måste vara genomtänkt. Du kan inte bara hoppa i kläderna när du är sjuk. Jag förklarade att jag måste se vilka kläder jag fysiskt kan sätta på mig, om mina händer gör ont den dagen är knappar uteslutet. Om jag har blåmärken den dagen, måste jag ha långa ärmar, och om jag har feber behöver jag en tröja för att hålla värmen och så vidare. Om mitt hår faller av måste jag ägna mer tid åt att se presentabel ut, och sedan måste du räkna med ytterligare 5 minuter för att må dåligt över att det tog dig 2 timmar att göra allt detta.
Jag tror att hon började förstå när hon teoretiskt sett inte ens kommit till jobbet, och hon hade bara 6 skedar kvar. Jag förklarade då för henne att hon behövde välja resten av hennes dag klokt, när dina "skedar" är borta, är de borta. Ibland kan man låna morgondagens "skedar", men tänk bara på hur svårt i morgon kommer att vara utan "skedar". Jag behövde också förklara att en person som är sjuk alltid lever med den hotande tanken att i morgon kan vara den dag då en förkylning kommer, eller en infektion, eller vad som helst extra som kan vara mycket farligt. Så du vill inte ta slut på "skedar", eftersom du aldrig vet när du verkligen behöver dem. Jag ville inte pressa henne, men jag behövde vara realistisk, och tyvärr är att vara beredd på det värsta är en del av en vanlig dag för mig.Vi gick igenom resten av dagen, och långsamt lärde hon sig att hoppa över lunchen skulle kosta henne en sked, att stå på ett tåg, eller ens att skriva på sin dator för länge. Hon tvingades att göra val och tänka på saker annorlunda. Hypotetiskt, hade hon att välja att inte göra ärenden, så att hon kunde äta middag den kvällen.När vi kom till slutet av hennes låtsasdag, sa hon att hon var hungrig. Jag förklarade att hon måste äta middag men hon hade bara en sked kvar. Om hon lagade mat, skulle hon inte ha tillräckligt med energi för att diska. Om hon gick ut och åt, kunde hon vara för trött för att köra hem säkert. Och jag förklarade också, att jag inte ens brydde mig om att lägga in i detta spel, att hon var så dålig vid den här tiden så matlagning var nog uteslutet ändå. Så hon bestämde sig för att göra soppa, det var lätt. Jag sa sedan att klockan bara är 19:00, du har resten av kvällen men kanske bara en sked, så du kan göra något roligt, eller göra rent i din lägenhet, eller plocka undan, men du kan inte göra allt.
Jag ser henne sällan känslosam, så när jag såg henne upprörd visste jag att jag kanske når fram till henne. Jag ville inte att min vän skulle vara upprörd, men samtidigt var jag glad att tänka att någon kanske äntligen förstod mig lite. Hon hade tårar i ögonen och frågade lugnt "Christine, hur gör du det?? Vill du verkligen göra det här varje dag?"Jag förklarade att vissa dagar var värre än andra, vissa dagar har jag fler skedar. Men jag kan aldrig få det att försvinna och jag kan inte glömma det, jag måste alltid tänka på det. Jag gav henne en sked jag hade hållit i reserv. Jag sa bara "Jag har lärt mig att leva med en extra sked i min ficka, i reserv. Du måste alltid vara förberedd. "Det är svårt, det svåraste jag någonsin haft att lära mig, att sakta ner och inte göra allt. Jag kämpar med detta än idag. Jag hatar att känna mig utanför, att behöva välja att stanna hemma, eller att inte få saker gjorda som jag vill. Jag ville att hon skulle känna den frustrationen. Jag ville att hon skulle förstå, att allt alla andra gör går så lätt, men för mig är det hundra små jobb i en. Jag behöver tänka på vädret, min temperatur den dagen, och hela dagens planer innan jag kan angripa någon given sak. När andra människor helt enkelt kan göra saker, måste jag analysera och göra en plan som om jag förde ett krig. Det är skillnaden mellan att vara sjuk och frisk. Att inte alltid behöva tänka och bara göra. Jag saknar denna frihet.Jag saknar att aldrig behöva räkna "skedar".Vi blev känslosamma och talade om detta en liten stund till, och jag kände att hon var ledsen. Kanske förstod hon till slut. Kanske insåg hon att hon aldrig riktigt kunde säga att hon förstår. Men nu kanske hon åtminstone inte klagar så mycket när jag inte kan gå ut och äta några kvällar, eller när jag aldrig hälsar på hemma hos henne utan hon alltid får komma till mig. Jag gav henne en kram när vi gick ut ur fiket. Jag hade en sked i handen och jag sa "Oroa dig inte. Jag ser detta som en välsignelse. Jag har varit tvungen att tänka på allt jag gör. Vet du hur många skedar människor slösar varje dag? Jag har inte plats för bortkastad tid, eller bortkastade "skedar" och jag valde att spendera den här stunden med dig."
Ända sedan denna kväll har jag använt skedteorin för att förklara mitt liv för många människor. Min familj och mina vänner hänvisar till skedar hela tiden. Det har blivit ett kodord för vad jag kan och inte kan göra. När människor förstår skedteorin verkar de förstå mig bättre, men jag tror att de lever sitt liv lite annorlunda också. Jag tycker den är bra för att försöka förstå vem som helst som har någon funktionsnedsättning eller sjukdom. Förhoppningsvis tar de inte så mycket för givet i deras liv i allmänhet. Jag ger en bit av mig själv, i alla bemärkelser när jag gör något. Det har blivit ett internt skämt. Jag har blivit känd för att säga till människor skämtsamt att de ska känna sig speciella när jag umgås med dem, eftersom de har en av mina "skedar".© Christine Miserandino
Kommentarer
Skicka en kommentar