Acceptans

Det här med acceptans är inte det lättaste när man lever med en kronisk sjukdom, särskilt med den oförståelse från vården som vi med EDS får. Det skulle vara tillräckligt jobbigt att leva med detta varje dag, även om precis alla runt omkring skulle göra precis allt de kan för att hjälpa mig. När så inte är fallet, man vet att vissa saker skulle underlätta, men man får inte den hjälpen pga okunskap, då är det lätt att haka upp sig på det, och bli galen!

Nu har jag äntligen landat i någon form av acceptans (vi får se hur länge det varar ;-)). Jag inser att det är nog så här det kommer att vara resten av mitt liv. Fotvandringen i Pyreneérna, som varit mitt tidigare hälsomål, måste bytas ut mot något mer realistiskt. Jag kommer inte att kunna fotvandra någonstans, överhuvudtaget, någonsin! I dagsläget kan jag vandra till brevlådan och tillbaka, det är max.

När jag insåg det, att jag behöver en rullstol, öppnades helt plötsligt en ny värld. Jag har alltid velat åka till NewYork, men vad gör alla där? Jo, de går, går och går! Alltså har den resan alltid skjutits upp, till den dagen jag blir så frisk att jag kan gå. Nu när jag inser att den dagen aldrig kommer, måste jag hitta nya vägar, och då inser jag att med en smidig rullstol kan jag också åka till NewYork! Kanske inte i år, men någon gång!

Jag har ju heller aldrig kunnat springa blodomloppet eller andra trevliga lopp. Nu har jag börjat nudda vid tanken att jag kanske ska ställa upp någon gång, med rullstol! Tänk att det går att byta ut sitt mål att vara stark och vältränad i benen, mot att klara rulla sig runt med armarna!

Jag har frenetiskt jobbat för att få Arbetsterapeuten att förstå att jag har en funktionsnedsättning, men hon vill inte förstå. Jag skriver vill inte, för jag upplever det verkligen som så. Jag har stressat sönder mig i kampen för en vettig rullstol innan sommaren, och nu inser jag att den kampen är förlorad! Jag måste hitta andra vägar, för jag vägrar gå under av depp bara för att andra inte förstår hur inskränkt min frihet är. Jag ger inte upp kampen för en smidig rullstol, eftersom det är en förutsättning för att jag ska kunna röra mig självständigt i samhället, men jag taggar ner lite. Jag har inte alls velat använda den rullstol jag har, eftersom den är så tungkörd, men nu har jag bestämt att jag ska ut och träna varje dag. Jag börjar med att köra några meter (det går vansinnigt tungt!), så får vi se om jag kan öka vartefter. Då är jag åtminstone mer vältränad när jag får min smidiga...

Direkt jag landade i en acceptans över att nu är det så här, jag har inte min frihet den här sommaren heller, utan jag måste göra det bästa jag kan utifrån de givna förutsättningarna, fick jag ett annat lugn. Om man spenderar all sin ork på att ringa jobbiga samtal och samla paragrafer som styrker sin ståndpunkt, får man ingen tid över för att ha frid i själen. Nu ska jag hädanefter lägga merparten av min energi på att göra ljusa saker, som själen mår bra av. I fredags invigde jag mitt Handikapparkeringsintyg, och åkte med barnen och köpte en blomma. Och ja, en sådan liten sak kan ge livskvalitet, om man har vett att stanna upp och vara tacksam för att man faktiskt KAN åka iväg och köpa en blomma. Jag känner mig enormt tacksam över det, eftersom jag inte kunnat det på mycket länge...